Je publie ici deux posts faits sur les réseaux sociaux ces jours-ci pour m'inquiéter du business de la désinformation par les pairs orchestré par quelques personnes handicapées privilégiées qui, sans démonstration des compétences nécessaires, sont capables de proposer des prestations à 650 € pour "aider" leurs pairs, et dans la deuxième partie, la manière dont l'APF, Association des Paralysés de France, et sa présidente tentent de reprendre pour leur compte le vocabulaire et le discours antivalidiste, en le massacrant, pour tenter de coller à l'air du temps et pour pouvoir continuer tranquillement à organiser la ségrégation et la privation de liberté des personnes handicapées qui restent enfermées dans leurs établissements spécialisés, pendant que ces organisations prétendent continuer à parler à notre place et osent reprendre le slogan du mouvement.pour la vie autonome : « Rien pour nous, sans nous ! ». 

Odile Maurin

 

Terratypique : business de la désinformation par les pairs ? 

Analyse critique de la partie 1 du podcast

Terratypique dossier spécial « MDPH, CNSA en sueur »

Visuel capture d'écran du podcast de Terratypique et la mention : Terratypique: business de la désinformation par les pairs ?

J’ai écouté la partie 1 du podcast Terratypique dossier spécial « MDPH, CNSA en sueur » produit par Laurent Joudon et Sandrine Alves avec Arthur Lin et Emilie Fourgeaud

https://www.terratypique.fr/view/courses/terratypique-dossier-special-mdph-en-sueur-partie-1/3187872-terratypique-dossier-special-mdph-cnsa-en-sueur-partie1/10369698-terratypique-dossier-special-mdph-partie1-video-mp4

C'est une excellente initiative de faire un dossier spécial MDPH. Par contre, ce qui est regrettable, c'est que votre information est parcellaire, voire erronée, sur de trop nombreux points.

Et ce qui est vraiment problématique, c'est que vous ne vous contentez pas de donner votre avis sur le fonctionnement des MDPH, ce qui est légitime, c'est que vous prétendez être une ressource informative de qualité, alors que vous ne faites qu'ajouter de la confusion à la confusion, et que vous allez faire commettre des erreurs aux personnes handicapées qui vous écouteront et, s'appuieront sur vos conseils qui ne leur permettront pas de faire valoir leurs droits et de se défendre correctement.

Je trouve scandaleux que vous fassiez payer l'accès à vos podcasts (même si celui-ci est gratuit servant en cela de "produit d'appel") et que vous ayez la prétention de sortir une application pour aider les personnes. Vous êtes en train de faire du business sur le dos de vos pairs alors que vous ne vous êtes pas donné les moyens de faire un travail vraiment sérieux et de qualité. Celui qui semble le plus maîtriser le sujet parmi vous, c'est Arthur, et il est encore très en deçà du niveau auquel vous devriez prétendre pour proposer quelque chose de vraiment professionnel, puisque vous faites payer.

Et je vais maintenant étayer mon propos en reprenant point par point toutes vos affirmations. Je précise que je n'ai pas le temps de vous ajouter aussi des liens vers les textes réglementaires, mais que je vous mets au défi de me demander d'étayer n'importe quel point à l’aide des textes afférents, ce que je ferai bien volontiers.

Et non Émilie, la MDPH n'est pas une structure départementale comme vous l'affirmez à 3 minutes 50. C'est un GIP, groupement d'intérêt public, sous la direction du département, mais composé de représentants de l'État, des organismes sociaux et de représentants des usagers.

Tout d'abord, vous évoquez les procédures MDPH et dès le départ vous omettez des points essentiels : la visite à domicile, le remplissage du GEVA, la communication d'un PPC (plan personnalisé de compensation), et le droit de venir se défendre seul, accompagné ou représenté devant la CDAPH. Tout ce qui permet le débat contradictoire est oublié, alors que c'est le fondement de la possibilité de se défendre.

Par ailleurs, vous conseillez aux gens de faire appel à des professionnels pour se faire aider pour ces dossiers. Malheureusement, la très grande majorité des professionnels que je connais ne maîtrisent pas le droit MDPH et donnent parfois des conseils qui ont pour effet de réduire l'accès aux droits plutôt que de l'améliorer. Comme le fait d'ailleurs Émilie, qui a pourtant la prétention de vouloir faire payer les gens pour jouer les médiatrices, alors qu'elle n'a pas le niveau de compétence requis pour le faire.

Je trouve aussi gênant le conseil d'Emilie à 14 minutes sous-entendant qu'il faut grossir les problématiques pour obtenir des droits. Ce n'est pas la bonne méthode. Par contre, il faut parfaitement maîtriser l'annexe 2-5, c'est-à-dire le référentiel de la PCH, et l'utilisation des 4 adverbes. Et quand il s'agit d'incapacités fluctuantes, retenir les moments où les incapacités sont les plus importantes, sous réserve que ce soit assez régulier. Tout peut s'expliquer et se démontrer, mais mentir ou arranger la vérité peut se retourner contre le demandeur.

Sur le projet de vie, vous avez raison de souligner que le terme ne veut pas dire grand-chose. Comme le dit Laurent, c'est effectivement normalement l'occasion de se projeter dans l'avenir et de dire quel type de vie on souhaite mener. Mais dans la réalité, le projet de vie est aussi l'occasion d'expliciter et de mettre des mots sur la réalité quotidienne et sur les besoins de compensation que l'on a.

A 5 mn du podcast, je vous rejoins sur l'aberration du système qui ne produit pas une vision globale des entraves et des besoins et qui nous découpe en partie du corps et en activité dite essentielle, comme si la vie devait se limiter à manger, boire et se faire laver les fesses…

Vous avez eu raison au début de parler du manque de moyens des MDPH, mais après vous focalisez sur les erreurs des agents sans mettre cela en lien avec les conditions de travail de ces agents et la charge de travail, alors qu'il faut au contraire repolitiser la question et poser l'enjeu d'une part des méthodes d'évaluation retenues qui sont coûteuses et inefficaces, sauf pour réduire l'accès aux droits, et d'autre part des moyens que se donnent l'État et les collectivités pour répondre correctement et dans le respect des droits humains aux demandes de moyens de compensation.

Quant à la question de la formation des agents, il y a certes un manque de formation, mais il y a aussi la problématique des contenus de la formation et de la manière dont la CNSA pousse à ne même pas respecter le cadre réglementaire sous la pression des départements et de l'État pour réduire l'enveloppe financière.

À 16 minutes, d'accord avec Arthur sur l'inanité de demander aux personnes handicapées quel est leur projet de vie, alors qu'on ne le demande pas aux personnes valides, qui seraient d'ailleurs pour beaucoup en grande difficulté pour répondre aussi à cette demande.

Ce n'est que vers 32 minutes qu'Arthur évoque enfin la question des PPC. En décrivant uniquement ce qui se passe dans la réalité, c'est-à-dire que la CDAPH devient une chambre d'enregistrement, vous omettez de nous donner des billes pour nous défendre mieux en expliquant quels sont nos droits en matière de PPC et de présence en CDAPH. C'est regrettable pour un podcast qui se prétend informatif.

A 35 mn vous évoquez les votes sur listing sans évoquer l’illégalité de ce traitement. Vous omettez aussi d'évoquer le problème de la composition des CDAPH qui, réglementairement, doit comporter un tiers de représentants des associations de personnes handicapées. Mais qui retrouve-t-on comme association pour siéger ? Des organisations gestionnaires, qui sont dénoncées par l'ONU à cause du conflit d'intérêts qu'il y a à prétendre être représentatif des personnes handicapées quand on gère des établissements spécialisés. 

Surtout, vous omettez de dénoncer l'attitude d'une majorité de membres des CDAPH venant de ces organisations gestionnaires, voire d'organisations représentatives, qui laissent les MDPH agir en toute illégalité et qui, par leur présence silencieuse, cautionnent les illégalités et les reculs de droits des personnes handicapées. 

Quant à la MDPH du 92 qui se réunirait tous les jours, je pense qu'il y a une confusion avec des commissions dites préparatoires qui n'ont aucun caractère légal, et pour autant, la MDPH du 92 n'est pas connue pour respecter le droit par un examen individuel de toutes les situations. À 38 minutes, Arthur a tout à fait raison. Je vous conseille de refuser la procédure simplifiée et de rappeler que vous avez le droit de venir défendre votre dossier devant la CDAPH.

Par contre, contrairement à ce qu'affirme Arthur, la procédure ne consiste pas en un appel de l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH 15 jours avant la commission pour proposer un PPC, et cette procédure n'est pas prévue pour permettre le dialogue avec l'équipe pluridisciplinaire.

En fait, le PPC doit être adressé à la personne, et elle a alors 15 jours pour accepter ou refuser le PPC et demander éventuellement à venir défendre son dossier devant la CDAPH. Il faut refuser des dialogues à l'oral qui ne laissent pas de traces et qui ne permettent pas ultérieurement de se défendre.

À 41 mn, Émilie démontre une nouvelle fois son incompétence quand elle évoque le fait qu'elle n'a jamais été invitée en CDAPH pour venir défendre les droits des personnes qu'elle accompagne. Si elle maîtrisait le cadre réglementaire, elle aurait expliqué aux personnes qu'elle prétend défendre qu'elles ont tout à fait le droit d'exiger d'être accompagnées de la personne de leur choix devant la CDAPH.

Et non, Laurent et Arthur, les dossiers qui sont effectivement recto verso ne font pas 40 et 16 pages, mais 20 pages et 8 pages, ce qui est déjà largement suffisant. A 1h08, les termes utilisés montrent l'absence de maîtrise de la définition du handicap. A 1h12, pour faire un dossier MDPH, vous conseillez de faire appel à une professionnelle comme Émilie, mais le problème, c'est qu'Émilie ne maîtrise pas suffisamment le sujet. Et c’est pas la seule

A 1h17, Arthur en pleine confusion sur la convention Onu en parlant de « nouvelle convention » depuis 2010 quand il évoque un guide barème périmé. Alors que le problème est ailleurs, et qu'il n'y a pas de nouvelle convention. Il y a une seule convention, celle de l'ONU, datant de 2006, qui a été ratifiée par la France en 2010. Et la problématique, c'est que l'approche du guide-barème, qui est passé entre 1993 et 2007 d'une approche basée sur la classification internationale du handicap à une approche basée sur la classification internationale du fonctionnement, qui sont des modèles d'analyse et ne sont pas censés être des modèles d'évaluation, reste une approche médicale et non pas une approche droits humains.

A 1h24, Emilie sur le Guide barème : elle prétend qu’il date de 2013 et parle de 90 pages ! Alors qu’il fait 36 pages et date de 1993 et sa dernière révision de novembre 2007 ! Émilie ne maîtrise visiblement pas les définitions des termes déficience, incapacité et désavantage. Elle a lu une fois le guide Barème et ne le maîtrise donc absolument pas, mais elle prétend quand même conseiller les personnes handicapées…

Attention, il ne s'agit pas de dire que le guide Barème est adapté, mais il faut arrêter de dire des bêtises. Et pour savoir l'utiliser correctement, il faut avoir compris comment ça marche, ce qui n'est pas le cas d'Émilie. Et s'il faut effectivement remettre en cause le principe de l'évaluation telle qu'elle existe, et les outils comme le guide barème et le référentiel de la PCH, il faut le faire en étant capable de comprendre ce qui pose problème dans ces deux documents.

S'il est effectivement légitime et important de critiquer le guide-barème, quand on prétend aider les personnes à défendre leurs droits, la moindre des choses, c'est de maîtriser les textes existants de façon à en tirer le maximum au bénéfice des droits des personnes handicapées.

Et le manque de maîtrise d'Emilie fait qu'elle fait une confusion regrettable entre taux d'invalidité et taux d'incapacité, qui sont deux choses totalement différentes. Si elle avait lu et compris le guide Barème, elle aurait été capable d'expliquer pourquoi il y a des tranches de taux comme celles entre 50 et 80 %.

Heureusement, à 1h27, Arthur rappelle à Emilie qu'il ne faut pas confondre taux d'incapacité et taux d'invalidité. Il explique mieux la condition pour l'AAH avec la RSDAE. Par contre, obtenir l'AAH à 50 % ce n'est pas dérogatoire, c'est le droit commun.

À 1h30, Sandrine raconte n'importe quoi en prétendant qu'elle n'a pas eu droit à la carte de stationnement car elle pouvait marcher plus de 20 mètres, alors que le critère c'est 200 mètres. Encore une fois, il faut arrêter de confondre son expérience personnelle et le cadre réglementaire, car il est fort possible que la MDPH lui ait dit n'importe quoi sur le sujet. Mais si elle avait travaillé les textes, elle ne dirait pas elle-même n'importe quoi, et en plus elle aurait pu se défendre.

À 1h31, Arthur critique à juste titre les évaluations qui ne sont pas faites dans l'environnement de la personne. Par contre, et c'est problématique pour un podcast qui prétend informer les gens sur leurs droits, à aucun moment il ne rappelle l'obligation d'une visite à domicile pour la PCH.

A 1h33, Arthur mélange les critères posés par certaines MDPH et le cadre réglementaire. Nulle part, il est indiqué que le mi-temps serait calculé par rapport à un 39 heures. Il est vraiment dommageable de prétendre informer les gens sur les droits et de ne pas être capable de distinguer les pratiques et le cadre réglementaire.

Attention, il est faux aussi de dire aux gens d'indiquer qu'ils ne peuvent pas travailler au-delà d'un mi-temps, puisque le simple fait de dire qu'ils peuvent travailler à mi-temps les prive de l'AAH. 

En résumé, c'est catastrophique les conseils que vous donnez, vraiment !

Pour finir, je vais préciser de quelle place je parle : Je suis une personne handicapée qui se déplace en fauteuil roulant et a besoin d'aide au quotidien, car je suis une personne autiste et que j'ai une maladie génétique rare, qui se traduit essentiellement par des douleurs, de la fatigue et qui touche tous mes organes. Je siège depuis plus de 15 ans en CDAPH de la Haute-Garonne, où l'État et le département tentent de me virer depuis des années à cause de ma maîtrise pointue du droit MDPH et du fait que je dénonce publiquement les atteintes aux droits produites par la MDPH.

À noter que notre CDAPH se réunit toutes les semaines et que nous sommes un titulaire et trois suppléants sur le poste, ce qui fait que nous siégeons alternativement une fois par mois. Cela fait aussi 25 ans que j'ai commencé à accompagner bénévolement des personnes handicapées pour l'accès à leurs droits, et que j'ai fait condamner à plusieurs reprises l'État et les départements. Pour moi et pour d'autres personnes. J'ai aussi participé dans les années 2000 à la refonte du guide Barème pour l'améliorer, ce qui a donné la version de 2007, et j'ai aussi beaucoup travaillé, notamment avec la Coordination Handicap Autonomie, sur le référentiel de la PCH, où nous avons empêché la CNSA de mettre en place un calculateur à la minute.

Pour conclure, @Terratypique, je vous invite à produire moins de vidéos et à travailler beaucoup plus sérieusement vos sujets, surtout si vous prétendez faire payer pour des conseils qui sont de très mauvaise qualité au final.

Tout ça pour ça ! :

Capture d'écran du site de Terratypique avec deux visuels :  - Le premier indique : « Séance individuelle + 2h06, 150 €, Vision Pro, Co-créons ensemble votre nouvelle voie ! Décrypter les jeux sociaux absurdes du monde du travail et reprendre la main. Identifiez vos ressources et compétences naturelles, « même celles que vous ne voyez pas ». Construire une nouvelle trajectoire : changement de poste, repositionnement, reconversion, ou simplement… retrouver du sens. » Et un bouton « Réserver un rendez-vous découverte ». Vous pouvez préciser vos besoins lors de cette prise de rendez-vous.Et un deuxième visuel juste à côté, vision perso, avec toujours les séances individuelles, plus 2 h à 650 €, indiquant faire le tour de vous, comprendre enfin votre fonctionnement atypique sans jargon médical, poser un éclairage nouveau sur ce qui vous épuise et ce que vous pouvez changer dès demain. Ressortir avec des pistes concrètes pour vous sentir moins paumée, plus alignée. Des outils pour naviguer dans votre quotidien sans vous renier. "

Capture d'écran du site de Terratypique avec deux visuels :  - Le premier indique : « Séance individuelle + 2h06, 150 €, Vision Pro, Co-créons ensemble votre nouvelle voie ! Décrypter les jeux sociaux absurdes du monde du travail et reprendre la main. Identifiez vos ressources et compétences naturelles, « même celles que vous ne voyez pas ». Construire une nouvelle trajectoire : changement de poste, repositionnement, reconversion, ou simplement… retrouver du sens. » Et un bouton « Réserver un rendez-vous découverte ». Vous pouvez préciser vos besoins lors de cette prise de rendez-vous.Et un deuxième visuel juste à côté, vision perso, avec toujours les séances individuelles, plus 2 h à 650 €, indiquant faire le tour de vous, comprendre enfin votre fonctionnement atypique sans jargon médical, poser un éclairage nouveau sur ce qui vous épuise et ce que vous pouvez changer dès demain. Ressortir avec des pistes concrètes pour vous sentir moins paumée, plus alignée. Des outils pour naviguer dans votre quotidien sans vous renier. "

 

Quand la présidente d'une orga gestionnaire de lieux de privation de liberté s'affiche comme défenseure des droits humains…

Non Martin Petit la présidente de l'APF n'a jamais transformé l'injustice en loi !

Visuel capture d'écran du de la vidéo Youtube de Martin Petit avec sa phot oet celel de Pascale Ribes marquant "Elle transforme l'injustice en loi" et ma mention Quand la présidente d'une orga gestionnaire de lieux de privation de liberté s'affiche comme défenseure des droits humains

La vidéo : https://youtu.be/tJ2Il482nUk?si=g4_mMTOCJDq9lXgU

Pascal Ribes est tout à fait légitime à raconter sa vie personnelle. Par contre, il est problématique qu'elle se serve de cette histoire personnelle pour se présenter comme une personne qui défend les droits des personnes handicapées. En vérité, et au-delà de son histoire personnelle, il s'agit avant tout de la présidente de l'APF France Handicap, l'Association des Paralysés de France.

Or, cette organisation n'est pas une association de personnes handicapées. Il s'agit d'une association gestionnaire d'établissements spécialisés. Ces établissements spécialisés sont considérés par le Comité des droits des personnes handicapées de l'ONU et le sous-comité de prévention de la torture comme des lieux de privation de liberté.

Il est donc particulièrement gênant de voir et d'entendre la présidente d'une organisation qui gère des lieux de privation de liberté, oser nous parler de la ségrégation qu'elle aurait subie et que subissent les personnes handicapées, de la voir reprendre les propos de la rapporteure spéciale de l'ONU en trouvant les moyens de les déformer. Pascal Ribes parle d'objets de charité, alors que la phrase précise de l'ONU, c'est passer d’ « objets de soins » à « sujets de droits ».

Il est vrai que, question charité, l'APF connaît le sujet, puisque cette association fait régulièrement appel à la charité publique en tentant de faire pleurer dans les chaumières sur les personnes handicapées, alors que cette organisation participe à la ségrégation des personnes handicapées.

Pascale Ribes est une femme intelligente et elle a bien compris que le mouvement antivalidiste est de plus en plus écouté. Alors, elle tente de reprendre nos termes. Elle ose reprendre le slogan du mouvement européen qui dit « Rien pour nous sans nous ». Qu'elle puisse le dire à titre personnel, c'est une chose. Mais par contre, alors qu'elle s'exprime en précisant bien qu'elle est présidente de l'APF, elle ose reprendre le slogan d'une organisation qui se bat justement contre les établissements spécialisés que gère l'APF et les autres organisations gestionnaires. C'est minable. Pascal Ribes ose parler de lutter contre la ségrégation et l'apartheid, ose parler du système d'oppression d'une société validiste, alors que dans le même temps, en tout cas jusqu'à maintenant, elle contestait la notion de validisme.

En plus, elle tente de tirer la couverture à son organisation sur la déconjugalisation de l'AAH, alors que si, effectivement, l'APF a longtemps communiqué sur le sujet, ce n'est pas son action qui a permis cette déconjugalisation, mais l'action des collectifs antivalidistes, et d'Alistair Houdayer, qui a lancé la pétition sur le site de l'Assemblée. De même, l'APF qui prétend avoir combattu la loi ÉLAN, qui a largement augmenté le quota de logements inaccessibles produits dans le neuf, a été à l'origine du terme "logement évolutif" et a accepté, bien avant que la loi soit présentée devant les parlementaires, le principe d'un quota de logements accessibles dans le neuf.

Quand l'APF cessera de parler à la place des concernéEs, et de gérer la politique du handicap avec des gouvernements qui refusent d'appliquer la Convention ONU, les droits des personnes handicapées pourront avancer.

Je rappelle que le dernier rapport de l'ONU de 2021 auquel j'ai contribué a repris ma demande au gouvernement français de modifier l'article 1er de la loi de 2005 afin de bien distinguer les organisations de personnes handicapées, c'est-à-dire les organisations et associations handicapées, qui sont composées et dirigées par des personnes handicapées et qui n'ont aucun conflit d'intérêts avec la gestion d'établissements spécialisés.

https://www.handi-social.fr/articles/actualites/apf-hors-de-nos-luttes--par-act-up-paris-cha-cle-autistes-clhee-devalideuses-handi-social-objectif-autonomie-538903

https://cle-autistes.fr/le-decret-deconjugalisation-aah-est-publie/

https://www.mediapart.fr/journal/france/291121/handicap-des-militants-l-assaut-de-l-oppression-validiste

https://blogs.mediapart.fr/act-paris/blog/140221/je-ne-partage-pas-mon-handicap-mon-aah-non-plus

https://www.facebook.com/events/213854830283114/

https://www.handi-social.fr/articles/actualites/conflit-dinteret-a-la-cncdh-et-respect-de-la-convention-des-droits-des-personnes-handicapees--lettre-ouverte-535589

https://www.handi-social.fr/articles/actualites/handi-social-denonce-les-reculs-et-manquement-de-la-france-au-comite-des-droits-des-personnes-handicapees-de-l-onu-523327